Un giorno ti alzi e nulla ha senso. Accendi la lampada sul tavolo e i tuoi occhi iniziano a bruciare; apri la finestra e senti nuovi odori che non ti fanno respirare. Accendi la radio e la musica rimbomba nella tua testa, così tanto che hai paura che ti esploda. Non si tratta di una sbornia, è peggio.
Si chiama Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed è venuta per restare. Il tuo corpo ha detto “è troppo”, si è come rotto e ha cominciato a rigettare tutto quello che ti avevano che era essenziale per la tua felicità. La tua vita ha preso una direzione inaspettata, la tua mente cambia, il tuo futuro svanisce, non hai energia né fisica né mentale. La malattia ti costringe a vivere dietro ad una maschera e a restare isolata dal mondo esterno.
La Sensibilità Chimica Multipla non è una bizzarria, un fatto che riguarda una minoranza. Colpisce il 5% della popolazione. E’ una malattia cronica, non psicologica, con sintomi di reazione alle minime esposizioni a prodotti chimici d’uso comune che non sono indispensabili come candeggina, deodoranti ambientali, profumi, ecc. Viviamo recluse nelle nostre case ma non è necessario uscire per avere una crisi. Gli indumenti stesi dai vicini ti soffocano, ti rendono stanco al punto che puoi perdere coscienza, grazie a quei meravigliosi ammorbidenti tossici.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) non riconosce ancora la MCS come una malattia, pur essendo a conoscenza di numerosi studi che provano la sua esistenza e il Parlamento Europeo la include tra le patologie in aumento che dipendono da fattori ambientali.
Questo si deve alla pressione che le industrie chimiche e farmaceutiche esercitano affinché non venga riconosciuta, perché la MCS è causata dai prodotti chimici che usiamo di solito. Gli interessi economici vengono prima della nostra salute. Nei paesi in cui questa malattia è riconosciuta, come in Germania, sono garantiti l’assistenza medica e un aiuto economico, mentre alcuni altri paesi la stanno riconoscendo. ( Fonte:
) . Questa e' la " Sensibilità chimica multipla (MCS) " :
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una sindrome organica simile, per certi versi, all'allergia e molto spesso scambiata con essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l'allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici (questo dal I° stadio). E' una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano:
"Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori da quelle tollerate dalla popolazione in generale".
Il corpo "cede" e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es. antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.
La MCS colpisce "tra 1,5 e il 3% della popolazione" (studio Heuser 1998 USA), ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario.
Nell'arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l'infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Questo evento clinico è frequentemente nella Sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani (solo uno dei modelli di MCS).
Si tratta di una sindrome che può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma soprattutto alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3 (ricerca italiana).
La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste cura di ritorno allo stato originario di tolleranza (stadio 0). Peggiorando nel tempo, in proporzione all'entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre "allergici" a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti.
Da uno studio USA del 1992, un quadro di evoluzione della sindrome, e da allora sono stati raggruppati una ventina di modelli di evoluzione non lineari.
STADIO 0 - TOLLERANZA: che rappresentata l'abilità di un individuo di sopportare l'ambiente chimico circostante.
STADIO 1 - SENSIBILIZZAZIONE: o fase irritante, che si verifica quando una persona è sottoposta ad una esposizione chimica acuta ad alte dosi o ad una esposizione cronica insidiosa. I sintomi dei pazienti in seguito all'esposizione chimica, non sono rilevabili clinicamente in generale. I disturbi possono includere dolore alle articolazioni e ai muscoli, cefalea, affaticamento (stanchezza cronica), rossore, prurito, nausea, tachicardia, asma, insufficiente circolazione periferica, etc.
STADIO 2 - INFIAMMAZIONE: l'esposizione chimica determina una infiammazione cronica dei tessuti, come l'artrite, vasculiti, dermatiti, asma non allergico, coliti, miositi, riniti, circolazione periferica molto problematica. Sono presenti sia sintomi che segni obiettivi rilevabili clinicamente. La progressione avviene in seguito a nuove esposizioni in corso, ma se non si è ancora verificato il danno ai tessuti, il processo può essere invertito con l'evitamento chimico e specifiche cure.
STADIO 3 - DETERIORAMENTO: l'infiammazione cronica causata dall'esposizione chimica produce danni del tessuto, come lesioni al sistema nervoso centrale, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immune ecc.. Questo livello è irreversibile: "Una volta che i tessuti sono danneggiati e la funzione dell'organo compromessa rimangono poche le speranze nella pratica medica corrente di invertire il processo." Patologie comuni in questo stadio sono ad esempio lupus, ischemie, cancro, autoimmunità, forme degenerative reumatiche, sclerosi multipla, porfiria.
E' importante osservare che le persone possono attraversare questi stadi evidenti, senza mai aver manifestato MCS o senza aver stabilito un collegamento mentale con questa esposizione chimica cronica nel loro ambiente." "La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perché implica una invalidità totale che porta all'isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale".
(Fonte:
LA SITUAZIONE INTERNAZIONALE
La MCS è studiata negli Stati Uniti dall’inizio degli anni’50. Ammontano a 365 gli studi internazionali (7 italiani) sulla Sensibilità Chimica Multipla dove viene definita quale sindrome fisica-organica. Moltissimi altri studi sono all’interno di ricerche multi-disciplinari. Nel 1999 un Consenso Internazionale basato su uno studio multidisciplinare e sottoscritto da 89 clinici e ricercatori, di varie specializzazioni e con vasta esperienza nel campo, ne ha definito i criteri diagnostici adottati persino da quasi tutti i centri diagnosi italiani per quanto è dato sapere.
Parlando solo degli USA, è noto che il 30% dei soldati americani impegnati nella Prima Guerra del Golfo Persico sono tornati con la Sensibilità Chimica Multipla (definita anche “Sindrome del Golfo”). Da allora si sono fatti moltissimi studi e analisi su questa malattia. Con l’emergenza sanitaria emersa con i veterani del Golfo, le istituzioni americane hanno preso seri provvedimenti in favore di questi malati con diversi articoli all’interno delle leggi sulla disabilità (American Disability Act) e con leggi specifiche a livello locale.
La MCS è riconosciuta dall’Agenzia Americana per la Protezione Ambientale (EPA- Environmental Protection Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA - American Disability Act) e dal Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell’Abitazione. Oltre un centinaio di agenzie ed enti governativi federali statunitensi riconoscono l’MCS. Quest’anno, per la prima volta, molti governatori americani (tra i quali Webb Bush, Governatore Florida) hanno esteso la PROCLAMAZIONE MCS (campagna di prevenzione) a tutto il mese di maggio 2004 invece della consueta seconda settimana di maggio negli anni scorsi, a dimostrazione che la MCS è una malattia in costante aumento che richiede un’attenzione crescente.
In un recente studio l’Accademia Nazionale delle Scienze Americana ha stimato in 37 milioni di statunitensi i malati di Sindrome MCS.
Oltre che in Canada ove è riconosciuta, in Germania la MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”.
LA SITUAZIONE ITALIANA: MALATI SENZA CITTADINANZA
Il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia, ovvero identificata da codice sanitario drg, rende la situazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla veramente insostenibile e drammatica. Essi non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica in caso di necessità, nemmeno al Pronto Soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente. I malati allo stadio 3, quindi gravissimi , spesso faticano a ottenere una completa invalidità nonostante le gravissime patologie di cui soffrono, oltre a non avere alcuna possibilità di poter usufruire delle cure necessarie secondo i protocolli internazionali.
Chi non è gravissimo (stadio 1 e inizio 2) potrebbe trovare collocazione lavorativa con tutele speciali come il telelavoro o in ambiente chimicamente bonificato, invece col tempo perde la propria occupazione a causa del peggioramento sistematico poiché manca la definizione di invalidità specifica della malattia. Questa condizione condanna le persone all’indigenza e al repentino aggravamento della malattia vista l’impossibilità di acquistare integratori e medicinali esenti da additivi chimici, speciali ausili terapeutici, arredi esenti formaldeide, indumenti da filiere produttive naturali, etc. Ad oggi, il totale cambiamento necessario alla sopravvivenza del malato MCS grava esclusivamente dal punto di vista economico sui malati e le famiglie, quando si ha la fortuna di questo riferimento.
La MCS comporta una situazione di completa privazione della propria libertà ed autonomia personale che in molti casi a un forte isolamento socio-relazionale e ad una accentuata mancanza di rapporti con l’esterno, con gli amici e con i propri cari. Uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati diventano barriere chimiche insormontabili per le profumazioni ambientali chimiche ed i prodotti chimici in genere.
Come ricordato in precedenza, non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici, tuttavia, protocolli sanitari internazionali americani e tedeschi prevedono assunzione di integratori e farmaci esenti additivi chimici, speciali cure di disintossicazione dall’accumulo di sostanze chimiche dal corpo in unità ospedaliere ad hoc, terapie quotidiane che aiutano l’espulsione di sostanze per le quali non si hanno più difese (sauna, etc.).
Indispensabili ausili terapeutici sono acquistabili solo all’estero, es.: maschere ossigeno in ceramica, purificatori aria per auto e casa senza plastiche, etc. Tutto ciò favorisce la stabilizzazione della Sindrome MCS e un parziale recupero sempre che il malato spesso muti il suo modo di vivere, il luogo, e il lavoro, oppure non sia troppo grave. Niente di quanto necessita è coperto dal SSN, neppure le cure ospedaliere o gli interventi chirurgici all’estero, spesso salvavita. Chi gode di cospicue risorse finanziarie si reca in Germania. Come scrisse il Prof. Pasquale Trecca presidente della Federazione Italiana Malattie Rare c/o Cometa nel 1999: "Ignorare ancora a lungo in Italia questo problema vuol dire confermare che in Italia esistono ancora cittadini di serie B, che nel nostro paese il diritto alla salute è un optional".
Tratto dal sito:
( Fonte:
)Sintomi comuni della MCS :
difficoltà respiratorie, dolori toracici e asma
irritazione della pelle, dermatiti da contatto, orticaria ed altre forma di eruzione cutanea
emicrania
"annebbiamento mentale" (amnesia a breve termine, disfunzioni cognitive)
modificazioni della personalità acute ed improvvise (attacchi di panico, fobie, aggressività immotivata)
difficoltà digestive, nausea, indigestione, bruciore di stomaco, vomito, diarrea
multiple intolleranze a cibi, più o meno clinicamente identificabili (ad esempio intolleranza al lattosio e celiachia)
dolore ai muscoli e alle articolazioni
senso di affaticamento e letargia
vertigine e capogiro
senso dell'olfatto ipersensibilizzato
ipersensibilità alle fragranze vegetali (terpeni)
Tali sintomi si accompagnano spesso a depressione e stati ansiosi, rafforzando l'ipotesi che l'MCS possa avere un'origine psicosomatica; è tuttavia difficile stabilire in questi casi se le manifestazioni sintomatiche della MCS siano effetto o causa dei disturbi psicologici.
L'uso di alcuni farmaci anti-depressivi è stato di netto giovamento in alcuni casi, ma una validità generale di questi trattamenti è ancora da stabilire.
D'altra parte un soggetto affetto da MCS chiaramente non conduce un tipo di vita che gli permetta di non deprimersi: molte azioni, cibi, vicinanze gli sono vietati e non sa quali saranno le future implicazioni nocive. Diventa ansioso e depresso suo malgrado.
La medicina ufficiale e la medicina alternativa normalmente consigliano nella prima fase della eventuale terapia l'allontanamento del malato dalle fonti di sostanze sospette. Questo accorgimento può avere un enorme impatto sulla qualità della vita quotidiana del paziente, costringendolo ad evitare luoghi chiusi, particolari tipi di cibi, di tessuti, la carta stampata, manufatti realizzati con materiali sintetici, eccetera.
Composti chimici sospetti
candeggina, ammorbidenti per tessuti, detergenti
profumi, deodoranti ed altri prodotti dal profumo intenso
benzina, gasolio e i loro gas di scarico e micropolveri
prodotti generalmente derivati dal petrolio
fumi prodotti da combustione di legna
pesticidi, fertilizzanti, prodotti chimici per giardinaggio
shampoo, lacche e prodotti per l'igiene personale
detersivi per stoviglie, pavimenti, bucato
la maggior parte delle colle (incluse quelle per il fissaggio della moquette), vernici, prodotti lucidanti, solventi, diluenti
A questo elenco si possono aggiungere anche numerosi cibi.
Sono particolarmente sospetti i composti chimici che rilasciano gas, percepibili o meno dall'olfatto. I solventi sono molto sospetti, dato che l'insorgere di danni nervosi dopo lunghe esposizioni è un fatto accertato per molti di essi. La malattia professionale di chi è esposto quotidianamente per anni a solventi e diluenti ha costretto molte nazioni a bandire le vernici a base di solvente rimpiazzandole con quelle a base acquosa; non è tuttavia ancora dimostrato che l'esposizione occasionale ai diluenti possa causare danni permanenti.
Molte persone affette da MCS evitano anche di esporsi a inchiostri, stampanti ed altre sostanze che possono emettere gas, quali manufatti di plastica e mobili freschi di fabbricazione.
La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza (stadio 0). Peggiorando nel tempo, in proporzione all’entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre “allergici” a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti.
La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perché implica una invalidità totale che porta all’isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale”.
Nel secolo scorso il progresso in campo industriale, ed anche agricolo, dovuto alla produzione di prodotti chimici innovativi, ha immesso sul mercato una pluralità di sostanze che hanno influito notevolmente sulla vita degli uomini e della flora e della fauna.
Dal momento stesso che l'uomo inizia la sua vita è bombardato da innumerevoli sostanze tossiche e cerca autonomamente, tramite il proprio sistema nervoso e il proprio sistema immunitario di combattere e vincere la battaglia per la vita. Ma non tutti gli esseri viventi hanno le stesse possibilità in tale scontro. Ogni essere ha una propria conformazione e una propria possibilità di reazione.
Infatti, l'ipersensibilità di un individuo affetto da MCS fa sì che anche molti cibi, che ben tollera, gli vengano proibiti per non scatenare col tempo altre e peggiori incompatibilità.
La lista di sostanze che possono nuocere è praticamente infinita. Ora si ritiene che alla base dell'MCS vi sia l'accumulo nel tempo di tracce di sostanze chimiche e organiche; questo rende sospetta praticamente ogni sostanza. Sostanze che evidentemente l'organismo immagazzina senza poter reagire. Quali?
Non ci si trova di fronte a casi di banali allergie, ma di incompatibilità a lungo raggio: l'individuo assorbe sostanze chimiche, gas, sostanze organiche, che si accumulano pian piano nell'organismo avvelenandolo. Quando l'organismo non è più in grado di assorbire la sostanza avviene la crisi, che può anche sembrare una normale allergia o una crisi isterica.
Per alcuni pazienti si sono avute reazioni a carico della pressione arteriosa, con aumento dei valori enormi, accompagnati a tremori e a freddo intenso.
Un fatto importante è stato notato in soggetti affetti da MCS e incompatibili agli odori, ad esempio, profumi, anche di fiori. Il paziente avverte in un primo momento il profumo in modo blando e poi non lo avverte più, ma ne assorbe nelle stesse quantità e gli effetti sono dannosi in egual modo. Si sospetta che il sistema nervoso simpatico sia, in questo caso, entrato in azione e subdolamente abbia chiuso il naso all'individuo.
L'allontanamento dal posto in cui si è verificato la crisi, l'aria fresca, bere molta acqua zuccherata a volte ha risolto la crisi ed evitato il ricovero ospedaliero.
Non tutti i pazienti di MCS concordano sulla possibile eziologia dei sintomi. Molti ritengono centrale l'esposizione ad agenti chimici, altri ritengono che i sintomi - inclusa una maggiore sensibilità agli odori - siano da ascrivere ad un quadro clinico più ampio, come le forti emicranie accompagnate da aura o depressione, che coinvolge il ruolo dei neurotrasmettitori.
Alcuni pazienti invece non risentono per emicranie, per depressione, ma invece per forti dolori al fegato, ipocondrio destro.
Molti pazienti di MCS sottoposti agli esami eseguiti normalmente per fatti allergici, risultano negativi, non è allergia o l'esame non è sufficiente. Sorge il dubbio che sintomatologie ascritte a fatti allergici non siano altro che espressioni della patologia MCS arrivata al suo stadio evidente.
La maggioranza dei medici che hanno avuto in cura pazienti affetti da MCS, d'accordo sull'allontanamento dal luogo in cui si è verificata la crisi e utile nei primi tempi, consigliano di tenere un diario giornaliero per poter associare contatti con vari prodotti e l'aggravamento dei sintomi.
Una dieta povera di additivi, coloranti, conservanti, alimenti integrali, meglio se biologici, non troppo elaborati e manipolati, un'alimentazione molto ricca di verdure e frutta dovrebbero essere una valida norma. Se ci sono intolleranze alimentari, le diete di Eliminazione, sotto controllo medico, dovrebbero evidenziare i cibi a rischio, ma ciò non è sempre possibile per tutti gli individui. Le reazioni possono essere dissimili da individuo ad individuo, o presentarsi in tempi sostanzialmente dissimili.
Per la somministrazione di farmaci si deve procedere con cautela, perché potrebbero essere loro stessi una causa di sensibilizzazione e causare un peggioramento del paziente. Spesso gli eccipienti e i conservanti sono proprio i fattori scatenanti, in quanto l'assunzione di farmaci per lunghi periodi (o brevi) possono instaurare la saturazione nell'organismo di elementi dannosi.
In alcuni casi sono prescritte vitamine ed oligominerali per stimolare e rinforzare il sistema immunitario e inalazioni di ossigeno per alleviare i sintomi in presenza di asme. Esporsi frequentemente all'aria marina, ricca di oligominerali, e nella stagione estiva lunghe passeggiate e nuotate in mare sono consigliate (stando ben lontani dai profumi delle varie creme solari).
Al momento sembra non esistano farmaci o medicine alternative opportune.
( parte del materiale riportato è dovuto a relazioni del Prof. Wassermann Direttore di Tossicologia della Clinica Universitaria Christian - Albrechts di Kiel Germania )
( Fonte:
)MCS su Leonardo (rai)
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Di seguito alcune testimonianze di un medico e di due pazienti:
E’ ORA CHE SI SAPPIA LA VERITA' SULLA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA
Lettera aperta del Prof. Giuseppe Genovesi presidente della SOS UTENTI e della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia.
Al di la di come si voglia definirla, la “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS) è una patologia in evidente aumento a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi 15 anni. E’ una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato a tal punto che il paziente, all’inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione.
E’ qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all’altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi o peggio per una psicosi e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra o se ritiene di farne a meno addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci SENZA CONOSCERE ALCUNCHE’ SULLA PATOLOGIA DI FRONTE ALLA QUALE SI TROVA.
Il malato si trova, così, ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico “BISOGNA CHE LO PORTIATE DALLO PSICHIATRA”. Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave intricato ed apparentemente inaffrontabile.
Studio questa malattia da alcuni anni, sono un medico specialista in endocrinologia, in psichiatria ed in immunologia e, grazie anche alle ricerche svolte su questa patologia in questi anni, credo di aver raggiunto una competenza sufficiente per permettermi di fare una serie di considerazioni in merito.
Purtroppo mi trovo spesso a confrontarmi con colleghi la cui arroganza è tale da non consentir loro di guardare più in là della punta del proprio naso, medici che negano l’esistenza dell’MCS pur non conoscendo affatto le caratteristiche genetiche e conseguentemente metaboliche, della malattia, medici che, anziché pensare con la loro testa e, una volta tanto nella loro vita, studiare nel senso più universale del termine, preferiscono riferire le decisioni di “Commissioni” che si auto nominano in ambienti dove la medicina è dominata dalla politica, che scelgono di “dichiarare che l’MCS non esiste… IGNORANTI che fanno della loro ignoranza un vanto, che ritengo corresponsabili della grave sofferenza e del disagio che la maggior parte dei malati di MCS si trova a dover affrontare ogni giorno, corresponsabili della scelta di alcuni di togliersi la vita….certo, proprio così, chi legge probabilmente non sa che nelle scorse settimane ben 2 pazienti, disperati, si sono suicidati.
Bene, sappiate tutti allora che L’MCS esiste ed è legata ad una difficoltà ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita, ma che non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se i malcapitati affetti fossero vissuti in un contesto ambientale idoneo (tanto per capirci chi vivesse in un’isola del pacifico cibandosi di frutta e verdura senza pesticidi, pesci e carni senza conservanti, ormoni, antibiotici e quant’altro, pur avendo la predisposizione genetica non si ammalerebbe mai). In più si dà anche il caso che in determinate circostanze l’inquinamento sia tale da provocare al soggetto un’alterazione genetica EX NOVO, cioè che non esisteva dalla nascita, che lo fa ammalare.
Le indagini che il sottoscritto, con la preziosissima collaborazione dell’associazione dei malati di MCS “AMICA”, ponte tra il mio Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I di Roma e l’IDI di Roma, istituto questo che possiede laboratori adeguatissimi e soprattutto “know how” adeguato , eseguite dietro mia specifica prescrizione su moltissimi pazienti affetti da MCS, hanno finora prodotto risultati eccezionali che confermano quanto ho appena dichiarato.
Abbiamo una casistica di circa 200 casi, 70 dei quali dallo screening già effettuato presentano dei risultati incontrovertibili; il 100% dei pazienti possiede, infatti, un’alterazione funzionalmente molto significativa di un gene che produce un enzima fondamentale per eliminare i radicali liberi, il 90% circa possiede una spiccata riduzione funzionale di un altro enzima chiave nell’eliminazione dei radicali liberi ed è superfluo dire che, ovviamente, i controlli fatti su persone non affette dall’MCS, hanno mostrato le alterazioni esaminate solo in circa il 20% dei casi e la maggior parte delle volte non associate tra di loro come invece accade nell’MCS.
Tuttavia l’elemento più significativo e paradossale, forse, è che la maggior parte dei malati affetti da MCS ha un’alterazione funzionale di una classe di enzimi che servono a metabolizzare le benzodiazepine e i neurolettici cioè proprio quella classe di farmaci che i medici ignoranti prescriverebbero ai pazienti ritenendoli “picchiatelli”; non solo quei farmaci sarebbero inefficaci come sedativi o deliriolitici, ma soprattutto sarebbero estremamente pericolosi su un organismo non in grado di utilizzarli correttamente ed eliminarli adeguatamente.
Il 20 marzo avrò un ulteriore incontro con la Regione Lazio con la quale stiamo cercando di puntualizzare la diagnostica e la terapia da offrire ai malati dei MCS, i suggerimenti dovrebbero consentire a chi di dovere di identificare il centro di riferimento regionale e, poi, sulla scia, nazionale per la diagnosi e la cura dell’MCS. Spero che prevalgano i dati e le competenze acquisite rispetto a ragioni politiche e clientelari che sono un male cronico del nostro paese.
E’ follia tutto ciò, no, è solo la realtà dei fatti in un paese in cui non c’è rispetto per la “diversità” e non c’è cultura per comprenderla in un paese dove chi è affetto da una patologia sconosciuta non solo non viene assistito ma viene perseguitato anche nelle aule dei tribunali perché nel non dichiararsi pazzo ed affrontando un male sconosciuto ed una trasformazione totale della propria vita deve anche essere perseguitato da chi crede di essere e di sapere di fare il bene della collettività magari nel negare un supporto economico a delle cure che non hanno saputo dare. L’ignoranza verso uno stato di sofferenza e di malattia ne impediscono assolutamente qualunque miglioramento ed eventuale chance di guarigione.
Conduco questa lotta consapevole dei rischi e la conduco in qualità innanzitutto di uomo, un uomo che è anche medico, e come medico è presidente della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, che da sempre agisce secondo una linea di pensiero per la quale le verità scientifiche debbano essere divulgate anziché tenute nel cassetto ed anche ed ancora di più conduco questa lotta nella mia qualità di Presidente di un Associazione per la tutela dei consumatori la SOS UTENTI che in Italia conta oltre 30.000 iscritti e che ha voluto proprio quali utenti prioritari nel proprio statuto i malati di MCS nella consapevolezza delle gravi carenze socio-economiche sanitario-assistenziali alle quali gli stessi sono soggetti espressione globale di come una assolutamente inadeguata tutela da parte delle istituzioni sotto profili plurimi e di come questo possa condurre a danni estremi quale il rinunciare alla propria stessa vita e purtroppo giungere proprio a ciò che è accaduto in questi giorni.
Per questo e per evitare che ancora accada tutto ciò, che altre vite siano distrutte o perdute, mi metto a disposizione di qualsiasi network che voglia conoscere i dettagli.Il PRESIDENTE
Prof. Giuseppe Genovesi
( Fonte:
e )“ Io, allergica al mondo» “
E' già devastante immaginarla un'esistenza come la sua. Figuriamoci viverla. Solo quattro tipi di cibi in tavola. Vestiti indossati dopo anni dall'acquisto perché perdano ogni collante, appretto, odore di negozio o di fabbrica. Una macchina comprata usata e poi modificata per renderla compatibile. Detersivi per i panni fatti venire appositamente dall'America o dalla Germania. Ricoveri ospedalieri pressoché impossibili a causa della mancanza di ambienti sterili in grado di accoglierla. Un marito che prima di entrare in casa si deve praticamente disinfettare per non portare alcun germe o batterio dall'esterno.
Il recente caso della giovane siciliana affetta da intolleranza multipla cui è di fatto impossibile uscire di casa non è purtroppo raro nè isolato. Anzi, a Ferrara vive la vice presidente nazionale dell'Associazione Amica che della MCS, come si definisce con termine tecnico la terribile malattia, si occupa a tempo pieno per cercare di conoscere tutte le possibili applicazioni diagnostiche e terapeutiche e alleviare in qualche modo le tribolazioni di chi ne è colpito.
Donatella Stocchi, 46 anni, sa di essere tra le vittime dell'allergia multipla solo dal '96 anche se i sitomi si sono manifestati molto prima. Ecco come racconta la sua odissea: «Tutto è cominciato nel marzo '92 a seguito di un intervento per glaucoma. Mi sono risvegliata dall'anestesia soffrendo di questa reattività diffusa a tutto quanto era presente nell'ambiente. Ero terapista della riabilitazione sul territorio ma a poco a poco mi è diventato impossibile lavorare perché la percezione quasi animalesca degli odori mi impediva di stare a contatto con persone profumate o che facevano uso di lacche per capelli. Ogni sostanza chimica inalata mi procurava orticaria, ogni contatto con fibre non naturali mi scatenava una reazione allergica. Per sei mesi ho dormito su una branda da mare.
E ogni cosa che mangiavo mi provocava diarrea e vomito. Nessun allergologo pareva conoscere la patologia, finchè nel '96 lessi di un medico, Nicola Magnavita, che descriveva appunto i sintomi da cui ero affetta. Così, in collaborazione con la dottoressa Spagnolo della Medicina del Lavoro di Fausto Beretta, mi venne diagnosticata la sensibilità chimica multipla».
Ma ha dovuto aspettare fino al 2002 perché le venisse riconosciuta un'invalidità civile al 75%. «Il dramma — continua — è proprio questo, che è una malattia fantasma sotto il profilo medico-legale pur sconvolgendo l'esistenza di chi ne è affetto». Ora la Stocchi ha già raggiunto il quarto e ultimo stadio della malattia, quindi la disabilità assoluta. «Non riesco nemmeno a toccare la carta per scrivere e sono già fortunata a non soffrire di sensibilità elettromagnetica, il che significa che posso lavorare al computer, guardare la tv o telefonare».
Ed è proprio attraverso il web che svolge la meritoria opera di attivista dell'associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale (infoamica@ciaoweb.it l'indirizzo in rete). «Guardo tutto ciò che la ricerca scopre. Per esempio ultimamente un americano ha trovato i quattro meccanismi che innescano la malattia ed è già un buon passo avanti per arrivare a una terapia farmacologica. Sono poi in contatto con tutti i gruppi internazionali di pazienti. A Ferrara siamo in cinque, in Italia 150, ma nel Nordamerica si calcola che di MCS sia affetto il 15% della popolazione e che molti siano i casi ancora sommersi perché non diagnosticati».
Ma anche per chi, come lei, ha contezza del male che l'affligge, le difficoltà sfiorano l'umanamente sopportabile. «E' una tragedia non poter uscire ma anche non poter ospitare nessuno, nemmeno far entrare un operaio per una riparazione in casa. E poi vietato tinteggiare, rinnovare gli arredi, perfino tenere le finestre aperte se, come nel mio caso, sono vicina a bocche di aspirazione di laboratori universitari che rilasciano nell'aria solventi». E neanche in ospedale esiste un ambiente adatto a una come lei. «In casa ho un impianto che filtra l'aria, che toglie il cloro dall'acqua. Ho mobili solo in metallo e vetro e materassi in cotone naturale.
Ma in ospedale stanze così non esistono e se solo penso alla volta che dovetti testare un farmaco salvavita e lottai per mesi per avere una camera isolata, mi vengono i brividi. Perché nemmeno i medici sono pronti ad affrontare una paziente come me e non esiste strumentazione adatta a trattarmi. Stiamo battagliando a livello nazionale per istruire i medici ma la strada è in salita». Proprio come ogni suo giorno. A tavola sopravvive solo cuocendo un po' di pasta biologica che però non può condire e tre tipi di carne bianca: coniglio, tacchino e pollo. Dentifrici compatibili in commercio non ci sono e da 5 anni non ne fa uso.
Finora ha usato un tipo di shampoo che però è uscito recentemente di produzione. Creme da viso e da mani prive di paraffina e altri componenti allergizzanti non ne trova e d'inverno la secchezza della cute le causa dolorosi tagli. Insomma un calvario. Perfino nelle piccole e più gratificanti cose quotidiane.
di Lorella Bolelli
( Fonte:
)« Guida pratica alla MCS ”Donatella Stocchi
Queste indicazioni pratiche sono state scritte da una persona malata di Sensibilità Chimica Multipla, ricavate dall'esperienza personale, supportate da alcuni libri che offrono suggerimenti per un vivere ecologico, e dai consigli di Associazioni di Malati Internazionali che fanno ricerche in questo settore da molto più tempo. Si deve ribadire che ogni individuo ha un insieme unico di sostanze che scatenano le sue crisi, e quelle che danneggiano gravemente una persona possono invece recare disturbi più lievi in altri.
IL PRIMO OBIETTIVO è trasformare almeno la propria casa in un luogo sicuro, bonificandola dalle molte sostanze tossiche che utilizziamo. L'inquinamento "indoor" all'interno delle abitazioni, da ricerche americane si è dimostrato superiore anche di 20 volte a quello dell'aria esterna dovuto a smog, scarichi industriali, ecc.…Anche le linee Guida della Conferenza Stato-Regioni sulla qualità dell’aria indoor indicano la MCS come malattia che risente di questo problema.
Arieggiate spesso i locali, evitate il fumo di sigaretta anche passivo, fate attenzione ai materiali di arredo che emettono emissioni di formaldeide per anni, come mobili di truciolato, carte da parati, tappezzerie, moquette. Per nuovi acquisti scegliete mobili in legno massiccio, non trattato o tamburato e multistrato incollati con resine naturali. Il periodo migliore è nell'estate quando le finestre sono più aperte.
Anche i prodotti usati nei lavori di manutenzione della casa, come pitture murali, vernici, smalti per interni, sono una vera spina nel fianco; anche quelli senza solvente, a base di acqua, emettono gas tossici; in alternativa ci sono i prodotti ecologici, è preferibile comunque allontanarsi dall'abitazione durante l'esecuzione dei lavori.
Non usate mai nessun tipo di insetticida in casa e neanche nel giardino, anche quelli in polvere che sono inodore sono pericolosi per chi è sensibilizzato; per mosche e zanzare ci sono le zanzariere da applicare alle finestre e, per formiche e scarafaggi, rimedi naturali.
Un grande nemico è costituito dalle muffe che si possono formare alle pareti e sul soffitto; riparare eventuali infiltrazioni d'acqua ed evitare le situazioni casalinghe in cui si producono grandi quantitativi di vapore arieggiando adeguatamente i locali come il bagno e la cucina. Cercate di ridurre la quantità di polvere nella casa, eliminando oggetti che ne accumulano grandi quantità, spolverare spesso con un panno umido o con aspirapolvere dotato di appositi filtri o che funziona con acqua, durante le pulizie usate una mascherina.
Per l'igiene della casa usate solo i prodotti assolutamente necessari.
In commercio ci sono articoli troppo potenti rispetto alle esigenze di igiene casalinga e lasciano residui tossici con l'evaporazione. Evitate i disinfettanti, nell'etichetta in genere compare la dicitura antibatterico, sembra che siano responsabili, insieme al grande impiego di antibiotici, di creare batteri resistenti ai farmaci. (L'Allarme viene da due prestigiose riviste scientifiche americane - Scientific American e New Scientist-).
Non utilizzate cloro, ammoniaca, prodotti che contengono formaldeide e profumazioni. Evitate le fragranze al pino e limone. In Italia senza profumo c'è solo il Sapone di Marsiglia Naturale. I detersivi ecologici sono da preferire perché hanno una composizione più semplice e meno inquinante; se si sceglie un tipo multiuso, si riducono al minimo le scorte, che in ogni caso vanno conservate ben chiuse e in un luogo ben ventilato. Le alternative sono i panni in microfibra bagnati solo con acqua e gli apparecchi per la pulizia a vapore.
Per il bucato alcune sostanze contenute nei normali detersivi sono sospettate di essere nocive per la salute come tensioattivi cationici, sbiancanti ottici, aromi sintetici e enzimi (Articolo "Così candido che sporca" Salvagente), sono sempre da preferire quelli ecologici, meglio se non profumati.
Eliminate l'ammorbidente!
Lasciate gli abiti ritirati dalla lavanderia per due giorni all'aria aperta prima di riporli nell'armadio.
Liberate la vostra vita da ogni tipo di deodorante per ambienti, sia solido, liquido, gelatinoso, in feltro. Toglieteli dai bagni, dalle scarpiere, dalle prese elettriche, armadi, le lavastoviglie e l'interno delle auto.
Per la cura del corpo, scegliete prodotti per la toilette privi di profumazioni: saponi, shampoo, creme si trovano in farmacia; evitate prodotti di erboristeria, purtroppo, anche se di provenienza naturale, questi articoli emanano un forte odore. Nei dentifrici ci sono molte sostanze chimiche, non utilizzate quelli con sostanze antibatteriche e fortemente aromatizzati.
Molta cura va riservata alla camera da letto, rimuovete tutti i materiali sintetici che vi danno dei problemi. Togliete libri e riviste e cosmetici che accumulano polvere, muffe e rilasciano sostanze; se avete dei tarmicidi nell'armadio eliminateli e tenete pulita e arieggiata la stanza. Se siete ipersensibili alle sostanze derivanti dalla combustione come cucine a gas e riscaldamento, dotate la vostra casa di apparecchiature elettriche o spostate all'esterno gli impianti di riscaldamento.
Anche la zona posizione della casa è molto importante: da evitare sono le aree di alto traffico o vicino a grossi parcheggi, in prossimità di industrie, inceneritori e discariche, distributori della benzina, lavanderie, attività che producono o usano vernici e solventi, vicino a vivai e zone agricole che fanno un largo impiego di antiparassitari. Evitate una casa vicino a grandi conifere, che possono dare problemi ad alcuni individui.
Situazione della MCS in Italia
A cura di A.M.I.C.A.
http://www.altrogiornale.org/print.php?news.5361
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